Pentingnya Penyelesaian Data Children Registry untuk Anak dengan Down Syndrome
Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin menegaskan pentingnya percepatan penyelesaian data children registry atau registrasi anak secara nasional, khususnya untuk anak-anak dengan kondisi khusus seperti Down Syndrome. Penegasan ini disampaikan dalam peringatan Hari Down Syndrome Sedunia 2025 yang digelar di RSAB Harapan Kita, Jakarta. Menkes menekankan bahwa proses registrasi yang saat ini dipercayakan kepada Direktur Utama RSAB Harapan Kita, dr. Ockti Palupi Rahayuningtyas, harus segera dituntaskan agar menjadi dasar kebijakan pelayanan kesehatan anak yang lebih akurat.
Menkes juga menyebutkan bahwa penanganan Down Syndrome saat ini masih bersifat semi-paliatif karena kondisi tersebut sudah terjadi sejak lahir. Untuk itu, pemerintah memperkuat kerja sama dengan berbagai organisasi, guna memperluas edukasi dan layanan di seluruh Indonesia. Sebagai langkah konkret, RSAB Harapan Kita ditugaskan untuk menghimpun data dari RSUD di 514 kabupaten/kota yang menangani pasien Down Syndrome. Selain itu, rumah sakit nasional ini juga diminta untuk menyusun program pelatihan bagi dokter daerah agar kualitas layanan di luar Jakarta dapat ditingkatkan.
Peringatan Hari Down Syndrome Sedunia yang jatuh setiap 21 Maret dijadikan momentum untuk memperkuat sistem kesehatan yang inklusif dan berpihak pada semua anak. Peluncuran buku “Tanya Jawab Seputar Penyakit Jantung Bayi, Anak, dan Remaja dengan Down Syndrome” diapresiasi, diharapkan dapat menjadi referensi penting bagi tenaga medis maupun keluarga penyandang Down Syndrome. POTADS selama ini aktif dalam memberdayakan keluarga penyandang Down Syndrome melalui edukasi dan kegiatan pendukung seperti Rumah Ceria. Organisasi ini meyakini bahwa anak-anak dengan kondisi tersebut dapat tumbuh menjadi individu yang produktif bila mendapatkan dukungan dan akses layanan yang memadai. Menurut data POTADS, terdapat sekitar 300 ribu penyandang Down Syndrome di Indonesia. Namun, baru sekitar 3.000 yang tercatat aktif dalam komunitas. Dengan dukungan dari Kementerian Kesehatan dan Puskesmas hingga tingkat kelurahan, diharapkan semakin banyak keluarga yang mendapatkan edukasi, pendampingan, dan akses terhadap layanan kesehatan.
